心房中隔欠損症 ⑬ 入院準備
入院日まで1か月ちょっと。
まずは、歯医者さんへの受診です。
「●日に心臓の手術で入院するので、虫歯があったらそれまでに全部治療してください」
ってお願いして、虫歯はあれど軽めのものだけだったのか
2～3回くらいの受診で完了しました、これでよし。
あとは持ち物です。
病院によって細かい所はちがうかもしれないけれど、
説明された持ち物をひととおり揃えました。
その中で特に気が付いたことを書いておきます↓
・箸セット
持参しないといけなかったので、
箸・スプーン両方使える組み立て式の物を。
もしくは少しでも洗い物を減らしたければ箸は割りばし、
メニューによってスプーンは有った方が良いかもしれないのでスプーンは洗えるものを持参、とか。
・洗い物用のスポンジとか、小さめの洗剤
・洗濯ものなど、ちょっと干す用のピンチハンガー
ものを干すところが、基本ベッドサイドテーブル？のタオル掛けしかありませんでした。
朝に顔を洗った時に使った手洗い用とタオルとか、
何かをちょっと干したい時にピンチが数個でもいいので少しついているハンガーがあると便利かも。
私は20個くらいピンチがついてるハンガーを買って、
S字フックでテーブルにひっかけて吊るしていました。
20個もいらないけど、退院後そのまま普通に家での洗濯で使い続けました(笑)
・パジャマ
よく言われますが、前開き推奨。
開胸の場合、術後のあとは傷跡が突っ張る感じで辛い。
着替えの脱ぐ動作で腕を上にあげるのはこれまた辛いです。
・ガウン（羽織りもの）
3月で空調がきいているとはいえ、肌寒いことがあるし
院内を歩き回る時、パジャマだけだと薄着でちょっと不安…というときに羽織って行きました。
お尻の下まで長さのあるものだと暖かいです。
個人的に、フード付きのものはベッドにもたれかかって座るときに
フードが背中とベッドの間に当たるのが嫌だったので避けました。
・お出かけ？用ポーチ
財布や携帯を入れて持ち歩く用に。
手提げ・ポシェット型なんでも。
ただ、斜め掛けスタイルは傷に当たって辛いので避けた方が良いです。
・シャンプーやコンディショナー、ボディソープ（ちょっと良いもの）
これは自分的には正解！でした。
シャンプーやボディーソープは必要だけど、
普段使いよりちょっと良いやつのトラベルサイズや、
使い切りタイプのものを持参しました。
個室じゃない人は特に、ほんとの意味で一人になって
リラックスできる場所ってお風呂やトイレしかありませんでした。
好きな香り、お気に入りの物を持っていくと安らぎます。
・タンブラーや水筒
ペットボトルから飲み物を小分けして飲むときに要るかな？と、
はりきって(笑)スタバのタンブラーを購入しました。
最初は使っていたけれど、手術後色々あって摂取した水分量を量ることになり
吸い飲み（←今になって初めて名前調べた…）を使用しだしたため、途中でお役御免になりました(・_・;)
・暇つぶし
動画や携帯ゲーム機、本などなど。
テレビはあまり観ないしテレビカード代を節約したかったので適当に持参しました。
手術後はちょっと辛いので、あまり活字ばっかりのものだけだと辛いかもしれません。
スマホで事足りる方は問題ないかな？充電器やバッテリーも忘れずに～。
でもあまりに長時間の使用は目や肩、首にきます…。
私はゆるーく読める雑誌をコンビニで数冊買いました。料理雑誌とか。
退院したらこれ作ろう！ってメニューを眺めてました。
次は、入院を控えて家の片づけなどなどの話です。
心房中隔欠損症 ⑫ 術前検査と入院説明
入院日の一か月ちょっと前、２月上旬に
術前検査と、入院に際しての説明を受けに受診しました。
いつもは超音波の検査って診察中、先生に直接してもらったけれど
今回は検査室で受けました。時間も長めだったような。
心電図については、検査室で受けるのは同じだったけれど
時間が同じく長めな感じでした。
あとは血液検査がありました。
※他にも検査があったかもしれませんがうろ覚えです(;'∀')
一通りの検査が終わったところで、入院の説明となり
いつもは入らないお部屋に案内されました。おお…
当日何時に来ればいいか（私は10時でした）
持ち物や注意事項などなど。
身の回りの持ち物以外で特に大事なのが、先の記事でも書いた
高額療養費の「限度額適用認定証」です。
入院前に準備できれば、入院費の支払が
限度額まで+保険外の支払いであらかじめ済みます。
私は主人の社会保険に被扶養者として加入していたので
加入先へお願いして交付してもらえました。1週間くらいかかったかな？
申請先も加入の保険種類によるし、
期間がどれくらいかかるかもまちまちだと思います。
早めに準備しておいた方が良いです。
あっ、あと手術説明の時に先生から
「虫歯があると良くないから、入院前に治療してきてください」と言われました。
感染症のリスクが高くなるのかな？確か。
他の場所の手術でも言われることあるものね。
虫歯があるか無いか診てもらうためにも、
入院前に歯医者さんへの受診も組み込まねば。
次は、具体的な持ち物の準備についてです。
心房中隔欠損症 ⑪手術説明（おまけ）＆セカンドオピニオン行けず
※後半、身内への愚痴がちょっと入ります。ご注意ください<(_ _)>
おまけの話なのですが、
開胸手術を選択したときにこれくらいの傷が残りますよ、というお話を先生からされたときのこと。
「ビキニみたいな水着は着れなくなりますが…」と言われた時に
ちょっと引っかかりました。
いや、別に物理的に着るのが不可能になるわけじゃないよね？
傷跡見えるから着れないって先生は言ってるのかなあ。
たまたま自分は水着を着るような遊びやスポーツは好きじゃなかったので
水着を着る予定は当面なかったけれど
着たいなら着るし、って思いました。
頑張った証になるわけで、隠すような傷跡じゃないもの。
ちょっと引っかかりはしましたが、大遅刻をした手前（汗）
先生には特に何も言わずに終わりました。
セカンドオピニオン…というかほぼ身内の話になります。
前の記事で、お世話になっている病院の治療法は
カテーテルか開胸手術の二択でしたが、
同県内にある赤十字病院で内視鏡を使った手術を
行っていると教えて頂きました。
患者向けにわかりやすく「内視鏡」っていう表現にしてくださってたけれど
もう少し詳しく言うと胸腔鏡ってことだったみたいです。
「うちでは詳しい説明ができないので、
お話聞いてみたいならセカンドオピニオンということで
そこに紹介状を書きますよ」とまで先生が言ってくれました。
おお、ありがたい…。
けれど、説明に同席していた父親は
「ここ（＝いまお世話になっている病院）で（手術を）受けるんだろ？」と
さも当然の様に言いました。そういう考えになるのは仕方ない、よね。
ただ、他の選択肢があるなんて想像もしていなかったので
とりあえず話だけはその病院に聞きに行ってみたいなというのが
自分としては正直な所でした。
結論から言うと、セカンドオピニオンの受診は断念しました。
受診自体が、母親の強い反対にあいました。
経済的に既に親からは自立していていい年しているにもかかわらず
どうして諦めちゃうの？って思われるかもしれません。
それだけ強い反対だったのです。
今風に言うと「毒親」で、子供は親の言うことを聞くべき、反対なんて許さない！って
堂々と言ってくる人で。
反論すると、私だけでなく夫や義両親に対しても
攻撃するような人でした。
セカンドオピニオンで他の病院へとりあえず話を聞きに行きたい、と言ったら案の定、大反対。
「娘が私のいう事を聞かない！」と義両親に電話する始末。
義両親は「話を聞きに行くだけなら良いのでは…」とごくごくまともな意見を述べてくれたのですが
それに対して「私の娘を唆すのか！」と電話口で叫ぶ始末です。
…書いていると思い出して悲しくなってきました。
勿論こっそりと受診は可能でしたが、
話を聞きに行くと万が一そちらの病院に行きたくなったら
より強く後悔が残る気がして
受診自体を諦めました。
自分自身に言われるのは悲しいかな慣れてしまったけれど
周りの大事な人たちが何も悪くないのに
攻撃されることが耐えられませんでした。
手術をお世話になっていた病院で開胸で受けたこと自体は
全く後悔していませんが、
セカンドオピニオンに行けなかったのは後悔しています。
もう10年近く前の話になるし
治療の選択肢はもっと多岐に渡っているかもしれません。
もし患者ご本人が情報を理解し選択可能な年齢ならば、
家族間でよくよくお話して
ご本人が後悔の無い選択をしてほしいなと思います。
次は術前検査と、入院説明の話です。
心房中隔欠損症 ⑩手術説明 その2
⑩手術説明 その2
前の記事の続きです。
●検査・治療を受けなかった場合の経過予想と予後
大体は40歳くらいまでは無症状で経過→それ以降は不整脈や肺高血圧症等々が徐々に進行、
この時期に手術を行っても術後に残ったりすると。放置すると心不全がさらに進行する。
ほか、塞栓症の危険性もある。
→手術を決める前に主治医の先生がお話していたのはこの辺りの話でした。
自覚症状？は疲れやすいのと、あとは坂道や階段でたまに
頭の中が脈打つ様な頭痛というかガンガン衝撃が来るというか。
手術後頭痛ぽいのはほぼ消えたので、
そっちの方は症状といえば症状だったのかもしれません。
体力が無く疲れやすいのは今も変わらないので
もともと心機能が人より早く低下していったせいなのか、
それとも他の要因か、そこはさっぱり分かりません。
●他に可能な治療
薬で症状の進行を遅くすることは可能だが根本的な治療にはならない。
欠損孔のタイプや大きさによってはカテーテルによる閉鎖術が可能。
→先の記事で書いた通り、
私はカテーテル手術の適応外となったため開胸手術を選びました。
ただし、開胸ではない方法も別の病院であると教えて頂きました。
それについては次の記事で書きます。
●手術予定日の変更について
私の症状はそれほど急ぎで手術が必要な状態ではないので、
症状が重く早めに手術をしたほうが良い人が多くいらっしゃったり、
救急搬送などで緊急手術が入ったりした場合は
手術予定日を変更してもらう場合があると重ねて説明がありました。
入院してからも言われました。
それは仕方ないよね。生命に関わるし、急ぐ人の方が大事。
●手術日について、これから受ける人へ参考として「高額療養費制度」
私は25日が手術予定日となり、21日に入院となりましたが
日程をある程度選べるならば、退院日からおおよそ逆算して、
入院期間はできるだけ月をまたがない方が良いです…！！！
ご存知の方も多いと思いますが、日本の保険診療には
「高額療養費制度」というものがあり
簡単にいうと年齢と収入に応じて
一定以上の金額の「保険分」支払を超えるとそれ以上は保険者が負担してくれるという
大変ありがたい制度です。（※食事代や差額ベッド代は別です）
↓厚生労働省のページ
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/iryouhoken/juuyou/kougakuiryou/index.html
注意しないといけないのは、「月」単位であること。
私は25日が手術日と言われた時点で、「あ、月またぐな。手術のある月しか
高額療養費の対象にならないかも…」と思いましたが
もう早い所終わらせたいし、とそのまま承諾してしまいました。
（先生はある程度ずらせますが、その日でいいですか？とわざわざ訊いて下さいました）
入院の会計計算については無知だったのでなめていました…。
結果、支払った金額は3割負担で
手術を受けた月（期間：10日間）→高額療養費の対象となり10万弱
検査のみした翌月（期間：6日間）→対象とならず7～8万円くらい
合計で18万円くらいの支払でした。
領収書みたとき、合計の点数が30万点くらいだったので
普通に3割負担していたら90万円です。
それが18万で済んだのだから有難いですが
入院～退院まで同じ月内で済んでいれば
トータル11～12万円で済んだと思われます。ぐっは
手術説明はもう少しオマケの話があります。
心房中隔欠損症 ⑨手術説明 その1
説明の文書やその他もろもろは
記念で(笑)手元に残しています。
内容をまるっと書いちゃうのもどうかなと思うので
部分的に、ごくごく簡潔に書きます。
（→の内容は補足です）
手術を受けたのは10年近く前になるので
細かい所は今は変わっているかもしれません。
● 病名と進行度
心房中隔欠損症
中等度 右室容量負荷
● 治療の具体的な方法等
全身麻酔下で、胸部の正中を縦に切開、人工心肺を使用する。
薬で一時的に心臓を止め、右心房を切開→欠損孔を閉じる。
大体は直接縫って閉じるが、ときにはパッチを使って閉じる場合も。
→切開は正中とは限りません。
→あと、35歳以上の人は開胸したついでといっては何ですが
術後に不整脈が起こる確率を下げるため、一部の心筋を焼く手術を
追加で行いますと言われました。メイズ手術というそうです。
私は該当したため、追加で行われました。
● 術後の入院期間
2～3週間
→私は手術日含めて13日くらいで退院になりました。
術後色々な検査を行い、経過に問題が無ければ退院になります。
● 治療に伴う合併症や危険性、後遺症
→別紙に色々書いてありました。
読むとびっくりしますが、看護師の姉曰く
「少しでも可能性のあるものは全部書いてあるし、必ず説明があるからね」
→この手術は心臓の手術の中では簡単な部類に入るそうです。
幸い、私は特に重大な合併症等々は起こりませんでした。
軽微なことは起こりうるけれど、重いものに関しては
余程のことが無い限りはかなり低確率かな？というのが個人的な印象です。
強いて言えば、術後ICUに居た時一回不整脈が起こったのと
あとは心臓の中に一時期水が溜まっていたくらいです。
水については大分後になりますが後日書く予定です。（退院近くでの話なのです）
手術説明の話はもう少し続きます。
心房中隔欠損症 ⑧長い待期期間、手術説明の受診へ
手術日が確定したら
まずは手術の説明で呼出がかかるとのこと。
手術を申し込んだのが7月で、
半年経とうかというところでまだ呼出無いなー無いなーと
やきもきしつつ日々を過ごしていました。
ようやく呼出がかかったのが、翌年の1月でした。
当日、説明には主人と実父が同席予定でしたが
主人が高熱出してダウン。
そんな状態で一緒に行くわけもいかず
自分で運転して病院に向かったのですが
年明けの１～２週間後で外来が混み混みなのか
駐車場空きまちの大渋滞…。
これは完全に自分の読みが甘かった。
電車に切り替えるべきでした。
予約の時間にかなり遅刻してしまい
先生と先に到着していた父親に大迷惑です。
自分の人生の中で一番気まずい＆申し訳ない遅刻でした。
ようやく到着し、先生から説明が始まりました。
執刀もこの先生なのかなぁ、だとすると超気まずい。
（…と思ったら、後日判明したのですが執刀は別の先生でした）
心房中隔欠損症 ⑦主治医の先生が退職＆手術の申し込み
定期検診の日。主治医の先生が、
「僕、来年の3月に定年で退職するんだよ」
ああー、そうなのか。
今の先生になってからも結構長かったけど
そうだよね、そういうことあるよね。
病院って先生の入れ替わり激しいところがあるけれど
私が通院していた診療科は結構少なめだった気がします。
で、先生曰く
「あなたの場合手術しないと、不整脈や、あと肺高血圧症っていう病気のリスクが上がってくるよ～。
それが発症してから心臓の穴塞いでも、戻らないからねぇ
僕の経験上の予想だけど、やっぱり手術しておいた方が良いと思う」
肺高血圧症…調べてみたら、け、結構大変な病気だなあ。
程度にもよるけれど、行動に制限がでたり
生活面でかなり気を付けないといけなくなる場合もあるみたい。
いままで手術を避けてきていたけれど、
定年退職前のベテラン先生のお言葉。
さすがに手術した方が良いのかなという考えに
傾いてきました。今更だけど…（苦笑）
私の場合は軽症～中等症くらいなので
急ぎではなく、手術を申し込んでも
手術日は半年くらいは先になる、とのことでした。
とりあえず帰宅後、主人に
「もし手術するとしたら、仕事上何月が良いとかある？」と
訊ねてみたら、特にそういうのは無いから
決めたなら早く治療しなよーという返事でした。
あと一応自分の職場にも確認。バイトですが。
この時点で、遠くない未来に仕事に関わる制度が
大きく変わることが決まっていました。
上司に「家の都合は問題なさそうなので
業務のことだけ考えたら何月くらいが良いでしょう？」と
これまた訊ねてみたら、
「制度変更に重なる前にできるだけ早い方が有難いです」との返答。
ならもう迷うことないかな。できるだけ早く済ませよう。
決意は固まり、手術の申し込みをしました。
半年待ちくらいの予定です。
以降、診療科は心臓血管外科に移りました。
ただ、自分より重症で治療を急ぐ方、
あとは搬送されて緊急手術も入るので
順番が遅れていくことがあります、というのを
とにかく重ねて説明されました。
それは仕方ないよね。
そして、申し込んでから手術日まで
結局8か月くらいかかりました( ;∀;)
